Им нужна ваша помощь

Дахновский Георгий Александрович 12.03.2013г.р.

июнь 08, 2018

Диагноз: ДЦП. Спастический тетрапарез.

 

 История наша проста… Она похожа на многие истории тех семей, где есть больные дети! Я, Кожанова Елена Вячеславовна, мама замечательнейшего особого ребенка, Дахновского Гоши.

Я - мама двоих деток. Дочери Юлии 7 лет, а моему маленькому сыночку Гошеньке - 5 годиков. О нем и идет речь... Беременность протекала замечательно. Именно замечательно, узист после каждого обследования поздравляла меня с тем, что растет богатырь. Георгий родился на сроке 32 недели, 2100 кг и 43см. Внезапно, утром, когда я еще спала, отошли воды. Вроде и все должно было быть хорошо, и закричал мой богатырь со всей мочи, когда родился, и по Апгару 6/7 баллов (хороший балл для недоношенных деток).., но все случилось иначе. 17 дней ИВЛ. Сильные отеки. Проблемы с дыханием. Кровоизлияние головного мозга. Ишемия. Гидроцефальный синдром. Лейкомоляция. Врожденный порок сердца (ДМПП операбельный). Кровотечение в легких.

Заведующая детской реанимации, во время выписки, меня предупредила, что с ребенком мне придется позаниматься. На тот момент я просто не осознавала масштаб занятий. Дома, после выписки из больницы, сынок вел себя очень беспокойно. Хотя мягко сказано - сын плакал круглосуточно, его невозможно было успокоить. Даже по истечению времени, мне страшно об этом вспоминать. На все мои вопросы - почему ребенок плачет, врачи разводили руками и делали различные предположения - внутричерепное давление, животик, зубки, да и просто беспокойный ребенок. Это продолжалось 6 месяцев. Все это время я тоже не бездействовала. Первые два месяца (май, июнь) на дом приходила массажистка, но интуиция подсказывала – не то все это. В июле мы поехали в реабилитационный цент ФОЦ, прошли курс, но особых результатов  я не заметила. В голове поселилась мысль, что мы просто уже слишком близко к ДЦП. Пригласили специалиста ЛФК по работе с инвалидами, но, увы… Я видала, что от боли сын уходит еще в большую спастику. Каждый день дома занималась и занимаюсь самостоятельно - массаж, ЛФК, мяч, плавание.

В сентябре 2013г отлежали в ГУЗ «ДКБ №8», где нам поставили - ДЦП, спастический тетрапарез, сиптоматическая эпилепсия, ЗПМР, ЗРР, ЧАЗН… Ко всем выставленным диагнозам, последовал совет, оформлять инвалидность на ребенка. Ваш сын, не будет ходить, да что там ходить, он и сидеть навряд ли сможет! Мир рухнул в одну секунду. Вся моя жизнь перевернулась полностью. Рыдая, я шерстила интернет, в поисках необходимой информации, ведь врачи не говорят, что делать в такой ситуации.  Плакала я и отрицала диагнозы сына долго, но на месте не сидела – мы с сыном лечились, занимались, обследовались. Можно целую книгу написать о маленькой, но такой тяжелой жизни сына… За плечами – войта-терапия, Бобат, иглоукалывание, китайская народная медицина, дельфино- и иппо- терапия, бассейн, ЛФК и растяжки, мануалка и постоянное медикаментозное лечение. Многое прошли, очень многое пережили.  Занимались и консультировались у российских врачей, а так же и у зарубежных. Многие диагнозы отпали, но ДЦП, спастический тетрапарез остался. За эти  года я научилась бороться со спастикой сына, очень много занимаюсь с ним сама. На диагноз сына я уже смотрю по другому… Конечно, порою я рыдаю в подушку, но тем не менее, мир уже воспринимаю по другому. Сын не побежал, к сожалению, но и на месте не остался. На данный момент, много гулит, выполняет некоторые мои команды, знает свое имя, и некоторые предметы, научился жевать не сложные продукты, увеличился обьем движений руками, распрямил их, наконец то. Ноги у Гошки постоянно в движении – сын хочет бегать.  Гоша хорошо сидит с поддержкой, лежа на полу старается ползти. Сынок у меня очень позитивный и общительный мальчик. До самообслуживания нам еще шагать и шагать, но мы не опускаем руки.  Мы, регулярно проходим невролога и эпилептолога, и их слова меня радуют – врачи видят положительные изменения в моей мальчике.
 Вам пишу с огромной надеждой на понимание и помощь.. Гоше необходимы регулярные занятия, и как вы знаете, все реабилитации очень дорого стоят. Занятия в местном РЦ Первый шаг.  Я стараюсь со своей стороны, как могу... Я откладываю денежки на таблетки и на занятия, которые проходят в городе, но более крупную реабилитацию я не потяну.

Очень вас прошу - ПОМОГИТЕ. 


Я очень надеюсь на ваше понимание и отзывчивость.

Спасибо.