Им нужна ваша помощь

Колмакова Эвелина Павловна 09.09.2015г.р.

июнь 08, 2018

Диагноз: ДЦП, Спастическая диплегия 3 уровень по GMFCS

 

Здравствуйте!


Меня зовут- Колмакова Валерия Юрьевна. Я мама Колмаковой Эвелины Павловны
09.09.2015г.р. У моей дочери диагноз ДЦП, Спастическая диплегия 3 уровень по GMFCS.
Эвелина единственный, любимый и долгожданный ребенок в нашей семье. Родилась в
срок, но в родах перенесла сильную гипоксию, к сожалению, пострадал головной мозг.
Уже с самых первых месяцев жизни у Эвелины начали проявляться неврологические
нарушения и отставание в моторном развитии. Эвелина с 2 месяцев проходила курсы массажа с элементами ЛФК, физиотерапию, медикаментозное лечение. Но ничего не помогало. В 6 месяцев она умела только держать голову, и невролог заговорил об угрозе ДЦП.


Тогда я нашла информацию о современных методиках, которыми проводят реабилитации
детей в Европе и в самом раннем возрасте проявляется хороший результат. И мы отправились в Чехию на Войта терапию. С помощью этого метода мы занимались ежедневно дома
самостоятельно, и Эвелина начала осваивать новые навыки, у нее появились первые результаты. Но тем не менее нам не удалось избежать диагноза, в 1 год и 2 месяца Эвелине
поставили диагноз ДЦП, тетрапарез и оформили инвалидность.


Сейчас Эвелине 5 лет, все это время мы очень интенсивно занимались, в разных реабилитационных центрах, в том числе и за рубежом, продолжали заниматься войта терапией и
ездили на коррекцию к специалистам в Чехию, дома помимо этого Эвелина ежедневно ходит по специализированной беговой дорожке, мы делаем растяжки. И у нас есть результаты, но Эвелина по-прежнему не ходит самостоятельно. От скачков роста и влияния спастики у Эвелины угроза вывиха левого ТБС сустава, что может навсегда перечеркнуть
возможность ходить самостоятельно. Но есть и хорошее - в интеллектуальном и речевом
развитии Эвелина не отстает от сверстников, она очень любознательная и веселая девочка.
Любит слушать сказки, играть в куклы, петь песенки и собирать конструктор лего. А еще
она очень хочет научиться прыгать и бегать.


Все реабилитации мы оплачивали самостоятельно, но у нас обычная семья со скромным
достатком, работает только отец Эвелины. В трудных ситуациях материально нам помогали родственники, приходилось брать кредиты.


Из-за угрозы серьезных ортопедических осложнений мы решили искать методы, которые
помогут избавиться Эвелине от спастики. И их немного, но в основном они не имеют продолжительного эффекта. И тогда реабилитологи центра, в котором занимается Эвелина
порекомендовали нам рассмотреть возможность операции по снятию спастики. Это операция СДР на спинном мозге. Такая операция делается 1 раз в жизни и помогает избавится
от спастики навсегда. Мы отправили заявку в клинику в США, где проводит операции автор одноуровневой ризотомии доктор Парк. И нам пришел вызов, доктор Парк в своем заключении сообщает, что после СДР Эвелина сможет ходить сама и она избавится от спастики в ногах. Только вот цена операции для нашей семьи неподъемно большая 46245$
это примерно около 3 397 943,86 рублей. Счет нам предоставили только на СДР, но так же
доктор Парк рекомендует Эвелине ортопедическую операцию, которая будет проведена в
другой клинике в этом же городе во время нашего пребывания там, но клиника предоставит счет на ортопедическую операцию только после того, как назначат дату.

Такую суммуинам не осилить самостоятельно. И нам очень нужна помощь!


Конечно, это не вопрос жизни и смерти, но из-за ортопедических осложнений Эвелина
может навсегда остаться в инвалидном кресле. С помощью операции СДР Эвелина сможет пойти в школу сама на ровне со сверстниками, операция поможет ей победить
диагноз ДЦП! Это позволит ей в будущем обрести профессию и быть полноценным членом общества, на это у нее есть все шансы! Мы не можем остановиться и должны идти в
перед, чтобы увидеть, как Эвелина пойдет и будет возможно даже бегать!
Нам важна и нужна любая поддержка. Так как лучший возраст пациентов для получения
хороших результатов после операции СДР это до 6 лет, нам нельзя ждать и копить эти
средства самостоятельно годами. Так же в клинике нам готовы идти на встречу и назначить операцию уже на май 2021 года.