Им нужна ваша помощь

Кондрашова Мария Алексеевна 25.04.2012г.р.

янв 11, 2018

Диагноз: ДЦП, Спастическая диплегия, Эквино-варусные деформации стоп, Задержка психомоторного развития

История о жизни ребенка

МЕНЯ ЗОВУТ МАШЕНЬКА!

ДЛЯ ВАС Я ПРОСТО ДЕВОЧКА, КОТОРАЯ ЖИВЁТ,

СОВСЕМ РЯДОМ ИЛИ ГДЕ ТО ДАЛЕКО.

КОТОРАЯ ДАЖЕ ЖИТЬ ЕЩЁ НЕ

НАЧАЛА В СЧАСТЛИВОМ ДЕТСТВЕ.

ДЛЯ ВАС Я НЕЗНАКОМАЯ, БОЛЬНАЯ МАЛЫШКА

ДЛЯ КОТОРОЙ ВЕСЬ МИР ЗДОРОВЫХ ЛЮДЕЙ -

ПОКА МЕЧТА В БОРЬБЕ ЗА ЖИЗНЬ.

НО ВЕРЮ, ЗНАЮ, ЧТО Я ОДНАЖДЫ

ВСТАНУ И ПОЙДУ. НЕТ!!! ПОБЕГУ, ПОМЧУСЬ

НАВСТРЕЧУ ДЕТСТВУ!!!!

Я ПРОСТО ВЕРЮ, ЛЮДИ НЕ ПРОЙДУТ,

И, ВЗЯВШИСЬ ЗА РУКИ,

ПОМОГУТ МНЕ ВСЕ ВМЕСТЕ!!!

 

Здравствуйте, дорогие Друзья и Волшебники!!!

К Вам обращается мама прекрасной маленькой девочки,

ребенка- инвалида, Кондрашиной Машеньки.

 

Мы познакомились с мужем в Интернете. Уже взрослые люди, в прошлом имели опыт семейной жизни, решили создать семью, и чтобы у нас было маленькое ЧУДО!!! Вскоре мы узнали, что у нас будет ребеночек. Каждый вечер с работы мы спешили к друг другу и до поздней ночи не могли на общаться: выбирали имя для девочки или для мальчика, что куда будем ставить, кто за что будет отвечать и т.д. Но негаданно, нежданно, без всяких на то причин, к нам в дом постучалась беда.

До декретного отпуска мне оставалось еще 2 недели, а тут ..преждевременные быстрые роды на 28 неделе. Родилась доченька: вес 1,245г , рост 43 см , по Апгар 5/7. И начались: Реанимация, подключение к ИВЛ, потому что сама не могла дышать. На 3 сутки внутрижелудочковые кровоизлияния ВЖК 3 степени. Синдром холестаза, пневмания, анемия... Ни кто из врачей не давал никаких гарантий, что выживет. Но вопреки всему, Машенька жизнерадостная и улыбчивая девочка. С первых дней появления на свет, она начала борьбу за жизнь: куча лекарств, переливание крови, питание сначала глюкозой через зонд. И большие достижения: научились сосать соску, начала самостоятельно дышать и т.д. Три месяца в ежедневном страхе за жизнь нашей крошечки. Только оправились от этого ужаса, выяснилось, что пока учились дышать с помощью кислорода, стала разрушаться сетчатка глаза – Ретинопатия недоношенных 3 степени.

Нужна была срочная операция в Москве. Алексей, Машенькин папа, обратился к друзьям за помощью. Мы даже не верили, но многие из друзей откликнулись на нашу мольбу, и помогли - кто материально, кто словами и советами. Мы были очень благодарны ВСЕМ!!! Операция прошла успешно 13.08.2012 г. в Москве ФГБУ «МНТК «Микрохириргия глаза» им. Академика С.Н. Федорова. Каждые три месяца мы ездили в Москву на проверку глаз под наркозом. Через полгода наша малышка стала видеть, сказала первое слово "ПАПА". Он был на седьмом небе от счастья и радости за первые достижения доченьки. Первый год ее рождения мы встречали в поезде " Астрахань - Москва". К нам вновь вернулись спокойствие, счастье и надежда. И все же оно оказалось не долгим...

Спустя пару месяцев, у нашего папы, инсульт, потом еще один. Три месяца реанимации…. И на 39 году жизни его не стала. Но как говориться, беда не приходит одна!

Пока лечили Машенькины глазки, нельзя было делать массажи, физические нагрузки и т.п. Запустили тело!!! В полтора года нам ставят этот страшный диагноз – ДЦП, Спастическая диплегия, Эквино-варусные деформации стоп, Задержка психомоторного развития. И что дальше?!…А дальше МОЛИТВЫ и БОРЬБА! Борьба за счастье, борьба за возможность улыбаться и говорить, смеяться и бегать!!!

Машенька прошла несколько курсов реабилитации в риацентре «Русь» г.Астрахань, научилась говорить, немного петь, подниматься у опоры, садиться самостоятельно, но не на долго, так как сильно повреждена правая ручка. С ее упорством она смогла научиться открывать ладошку, немного держаться за поручни и поднимать обе ручки. Вставать на ножки без специальных ортопедических принадлежностей нельзя ( из –за сильного тонуса мышц шел перехлест ножек). Но она все равно пыталась вставать на них.

9 июля 2015 года в ФГУ «НИДОИ им. Г.И. Турнера г.Пушкин Ленинградская обл.),были проведены операции на обеих ножках: удлинение сгибателей голени и ахиллопластика с двух сторон. Четыре недели Машенька провела в гипсе на обеих ножках. После снятия гипса и швов разрабатывали ножки в домашних условиях. Круглосуточно находилась в туторах, днем добавлялась ортообувь. Машенька стойко выносила все эти неудобства, понимая , что скоро сможет САМА ХОДИТЬ!!!

5 сентября 2015 г. и 21 июня 2016 в ФГУ «НИДОИ им. Г.И. Турнера г.Пушкин Ленинградская обл.)- были проведены инъекции Диспорта на обеих ногах и правой руки для снижения тонуса в конечностях. Было проведено консервативное лечение : курсы ЛФК, массажа, укладки, обучение ходьбе. Укрепление тела с каждым днем были видны. Правая рука свободно стала открываться, чаще находилась в расслабленном состоянии, а не в кулочке. Улучшилась речь, стала произносить длинные предложения. Ножки увереннее делали шаги с поддержкой.

Но 12 мая 2016 г. впервые у Машеньки произошел эпиприступ. Для нашей семьи это было ужасное время. Более часа продолжался приступ.... И снова реанимация, капельницы, лечение, обследование и т.п. МРТ - головного мозга показало, что кровоизлияние при рождении оставило большое кистовидное расширение в левом боковом желудочке. По словам нейрохирурга с кистой можно прожить и всю жизнь спокойно, но на данном этапе необходимо наблюдать за ней ежегодно.

29 ноября 2016 г. - повторился второй приступ, он был короче, но все же тяжелый. После прохождения обследования и лечения нам были назначены противосудорожные препараты.

Приступы замедлили нашу реабилитацию, немного ослабили общее состояние Машеньки. Но мы не прекращаем самостоятильно заниматься гимнастикой, легкими массажами, развитием речи и развивающими занятиями.

На сегодняшний день Машенька уже знает несколько стишков, поет песенки, рассказывает коротенькие сказки. Работает обеими ручками. Научилась кататься на велосипеде. Любит подниматься по лестницам с поддеркой, но самостоятельно поднимая ножки. Долго может сидеть на коленочках играть и заниматься. С большим энтузиазмом прыгает на коленках и пытается держась за упор подниматься.

Не смотря, на все диагнозы, Машенька замечательная, жизнерадостная, улыбчивая девочка, которая, не смотря ни на что, маленькими шажочками, упрямо идёт к выздоровлению!

После потери папы, семья осталась без кормильца с двумя детьми -инвалидами. На лечение и постоянную реабилитацию необходимо много средств— а семье живущей на пенсии по инвалидности и по уходу за детьми, выжить на данные суммы очень сложно и уж тем более накопить на необходимое лечение, не возможно. Чтобы научить ходить детей с таким диагнозом , необходимы постоянные курсы реабилитации в специализированных центрах . По словам врачей , есть все шансы быть самостоятельным и полноценным членом общества. Каждая реабилитация дает новые навыки и возможности для улучшения подвижности. Поэтому мы обращаемся к Вам, неравнодушным людям, за помощью в лечении маленькой девочки.

 

30 октября 2017 г. Машеньку ждут на курс в реабилитационном центре «Сакура» г. Челябинск - согласно счету 142 100 руб. ( лечение) + 20 000 руб. ( трансфер).

В сентябре 2017 г. необходимо пройти обследование в институте детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки г. Москва - согласно прайсу 35 000 руб. (обследование) + 15 000 руб. (трансфер).

Стоимость восстановительного лечения на 2017 год составляет 212 100 руб.

На данный момент собрано около 50 000руб.

С глубоким Уважением к Вам мама Машеньки , Кондрашина Людмила Юрьевна.