Им нужна ваша помощь

Мамедовы Ренат и Рамиль 21.11.13г.р.

июнь 08, 2018

Диагноз: ДЦП.

История о жизни:

У обоих моих сыновей Рената и Рамиля один диагноз на двоих – ДЦП.

         Так случилось, что в 28 недель экстренные роды в Тверском перинатальном центре. На свет появилось два мальчика и девочка, общим весом на троих 3,3кг. Через 10 дней умирает девочка, мальчишки на гране смерти. Подходя к кувезу у меня замирало сердце, кожица вся шелушится, губки все в засохших слюнках, кругом трубки, трубки… Видя в каком состоянии мои дети, я стала добиваться того, чтобы их перевели в Москву. Это было нелегко, поскольку мы живем в Тверской области и особо в столице нас никто не ждет. Но видимо мальчикам суждено было жить! И 21.01.14г., когда малышам исполнилось ровно 2 месяца, мы приехали в Московскую Морозовскую детскую больницу. Разговор с заведующим реанимации был тяжелым. Он сказал, что дети в крайне тяжелом состоянии, готовьтесь к худшему. Но спустя 2 недели мне их отдали и мальчишки оказались дома с кучей обследований и диагнозов.

       Я не знала куда бежать, что делать, голова шла кругом. Штурмовала интернет, искала больницы, реабилитационные центры, кто нам поможет.

       С рождения и по настоящее время мы проходим регулярное лечение в местных реабилитационных центрах, самостоятельно занимаемся дома лфк два раза в день, дефектологией, стимуляцией зрения. За четыре года мы побывали в Научном центре здоровья детей, в НПЦ «Солнцево», в РЦ «Планета Удачи», «Ступеньки» г. Новозыбков, РЦ «Солнце Мое», РЦ «Мастерская здоровья» г. Севастополь, ДРЦ «Улыбка ребенка».

         Благодаря регулярному и качественному лечению у нас положительная динамика. В результате многочисленных занятий войта, бобат, лфк, плюс постоянный массаж, Рамиль у нас встал на ножки. Какое же это счастье видеть, как после стольких трудов и мучений, твой сын стоит на ножках. У Рамильки плоско-вальгусная установка стоп, нарушена походка (спастико-паретическая). Сыночек очень гиперактивный, не сидит на месте, много бегает, прыгает. После занятий, которые требуют усидчивости и внимания , он мне всегда говорит: «Мамочка я хочу побегать!» Но у сына плохой вестибулярный аппарат, плохая координация, он постоянно падает, спотыкается, не видит под ногами препятствия, по лестнице поднимается и спускается приставным шагом. Врачи и реабилитологи говорят, что при должной реабилитации, все это хорошо корректируется. Также ему необходимы постоянные занятия у дефектолога и логопеда. Сынок много говорит, рассказывает стихи, поет песни, но есть проблемы со звуками. Плохо говорим звук «В», «С», шипящие, и, «Р», «Л». Рамиляша у нас очень общительный, любит смотреть мультики, играть в прятки, рисовать, лепить пластилином и тестом, знает все буквы и считает до десяти. Ренатик у нас отстает от братика, но тоже дает результаты. Мы добились за этот год установочного рефлекса на голову (удержание головы), Ренат начал фиксировать себя в положении «опора на руки», переворачиваться с живота на спину сам, со спины на живот с помощью. В декабре 2017г. на реабилитации, инструктору лфк удалось поставить Рената на четвереньки. Это было с поддержкой, но это были первые четвереньки в жизни Рената. Для нас это огромная победа! Раньше я не могла посадить его на горшок, поскольку голова заваливалась назад, ноги напряжены струной, спина дугой. Теперь же я легонько придерживаю его рукой и читаем книжки. Долгое время из-за сильной спастики Ренатик кушал из бутылки, теперь же он ест с ложки. Благодаря постоянным занятиям с логопедом пропало слюнотечение, улучшилось жевание, стали кусать хлеб, сухари, сушки, яблоко, шоколад. Слава Богу появились звуки: «А», «К», «Т»,»У», «И», даже подпеваем под песни. У нас запустились руки, мы стали тянутся к игрушкам, брать их и удерживать в руке. Лежа на спине, на мою просьбу, стал подавать мне ручки. Долгое время у Рената было плохое зрение, плохое не то слово, он не видел даже черно – белое. В мае 2016г. мы попали к зрительному терапевту из Чехии в центре «Планета Удачи». Он нас проверил и показал мне как заниматься с ним дома, чтобы стимулировать зрение. Мы очень усердно занимались и Господь нас услышал. Моему счастью не было предела, когда в ноябре 2016г., в очередной приезд зрительного терапевта из Чехии, было озвучено «Вы настолько шагнули вперед, что он видит теперь не только черно-белое, но и цветное». Я плакала от счастья, что мой сын меня видит!

       Любое достижение мальчишек, которое для обычного ребенка кажется незначительным, является для нас огромной победой.

       ДЦП – это болезнь, при которой нужна постоянная и длительная реабилитация. Ее необходимо проходить четыре раза в год. К сожалению, самостоятельно оплатить лечение нашей семье не под силу. За последнее время наше материальное положение сильно ухудшилось, отец мальчишек не выдержал трудностей, постоянных разъездов по врачам и реабилитационным центрам, и летом 2017г. ушел из семьи. Я не работаю, поскольку нужно заниматься ребятами дома, регулярно проходить курсы реабилитации. Наши доходы - это пенсия детей, но ее нам не хватает на лечение мальчишек. Поэтому я вынуждена просить Вас о помощи помочь моим сыновьям в оплате лечения.

Мы очень довольны всеми занятиями и результатами реабилитации. Конечно, нам с мальчиками предстоит еще много трудиться, но благодаря каждому курсу мы становимся ближе к своей мечте.

      Помогите спасти моих мальчишек!

С уважением мама Мамедовых Рената и Рамиля!