Им нужна ваша помощь
Диагноз: Органическое поражение ЦНС. ДЦП. Спастическая диплегия.
История Полины, наверно, во многом схожа с историями тех семей, в которых растут дети с ограниченными физическими возможностями.
С рождения, Поля – настоящий борец за свою жизнь. Глядя на некоторые фотографии, кажется, что она обычный ребенок, такая же как и все. Но, увы, судьба приготовила на ее жизненном пути немало испытаний, которые мы вместе, шаг за шагом, преодолеваем вот уже 16 лет.
14.04.2006г. у нас родилась наша долгожданная и единственная дочка Полина. Из за высокого давления у меня, пришлось экстренно делать кесарево сечение. Полина родилась на сроке 32-34 недели. Её вес при рождении составлял всего 1700кг. Первые сутки всё было хорошо. А на вторые сутки дочка перестала дышать и была подключена к аппарату ИВЛ, на котором пробыла 19 дней. Увидеть свою крошку мне разрешили только через 10 дней, так как до этого Полина всё время находилась на грани жизни и смерти. Выписали Полину из реанимации через месяц, но только не домой, а ещё на 2 недели в Челябинскую областную больницу на обследования. В итоге, домой мы попали только через 1,5 месяца. Когда Поля была маленькой, все всегда говорили, что глазки у неё очень умненькие. Она все понимает, но вот говорить начала очень поздно, однако умудрялась даже сказки рассказывать нам при помощи жестов. В 9 месяцеву дочки начались эпилептические приступы и нам был поставлен диагноз ДЦП и фокальная эпилепсия. К счастью, приступы нам удалось купировать через 1,5 месяца. С момента выписки и до сих пор большую часть времени мы проводим вне дома – больницы, санатории, реабилитационные центры. С самого рождения у нас шло отставание в развитии. Когда все дети уже держали голову, мы этого делать не умели. Когда все дети уже сидели сами, и начинали ползать, у нас тоже не получалось. В два года мы ездили в Институт Медицинских технологий г. Москва на реабилитацию, после чего были неплохие результаты. Но в три года на лечении в Новосибирске нам снова спровоцировали приступы, но теперь уже приступы стали генерализированными, с потерей сознания, которые начинались либо при засыпании, либо при просыпании. Это был самый тяжёлый период в нашей жизни. Все занятия были запрещены, а драгоценное время просто утекало. С трех до пяти лет мы усердно боролись с эпилепсией. Когда все-таки в 2010 году, после того как мы прокололи гормон сенектен депо, приступы прекратились, мы снова начали борьбу с ДЦП. Вопреки всем болячкам мы продолжаем лечиться, заниматься и в итоге у нас замечательная динамика, и отличные результаты.
Последнее время мы ездим на реабилитацию в г. Екатеринбург –Реабилитационный центр «Здоровое детство» и в Клинику доктора Бальберта, где мы занимаемся кинезиотерапией, PNF терапией, на мотомеде, делаем логопедический массаж и дыхательную гимнастику, функциональный массаж, занимаемся с нейропсихологом, эрготерапевтом, мануальным терапевтом, проходим ботулинотерапию. К нашему счастью, благодаря удивительным специалистам и их старанию мы постоянно продвигаемся вперед. Каждый курс реабилитации нам приносит только положительные успехи. Наш девиз : « Только вперёд, ни шагу на месте!». В пять лет мы научились сами сидеть, к шести годам мы научились ползать, затем самостоятельно садиться из положения лежа. Сейчас Полина говорит уже простыми предложениями, но ещё не чётко. Когда Полина ещё не родилась, я мечтала, что если родиться доченька, то она обязательно будет заниматься танцами. К моему удивлению, несмотря на то, что Полина сама ходить не умеет, она очень любит подвижную музыку под которую можно танцевать. И если она слышит заводную песню, она берет меня за руки, соскакивает и может танцевать очень долго, уже на сколько хватит сил у мамы. Полина любит лошадей, и мы постоянно занимаемся иппотерапией, также нравится ей заниматься в бассейне, посещать рисование, слушать музыку. Дочка в этом году проходит уже девятый год обучения. Сейчас Полина перешла на семейное обучение и занимается индивидуально с учителем. Полина мечта – быть самостоятельной и поехать в лагерь с детками без мамы. Для того, чтобы научиться самостоятельно стоять и ходить, а может быть и когда-нибудь танцевать нам в июне 2016 года в клинике Илизарова (г.Курган) пришлось сделать операцию на обе ноги. В процессе операции нам убрали вальгус на обеих ногах и нарастили мышцы, чтобы ножки опускались на пяточки, а не ходили на носочках. После операции, полтора месяца ноги полностью были в гипсе, и конечно же за это время мышцы ослабли. При выписке нам сказали, что нужна очень хорошая реабилитация, чтобы восстановить работу мышц всего тела и чтоб контрактуры обратно не вернулись. Необходимы: массаж, ЛФК, бассейн, парафинолечение и многое другое. Если этого не делать, то операция будет напрасной. Мы строго выполняли наставления врачей. В 2017г. была сделана ещё одна операция по удалению спиц из ног. Несмотря на все тяжести, Полина сумела со всем справиться. Как бы трудно ей не было, после этих операций она снова встала на ноги и каждый день упорного труда дома и на курсах реабилитации, дал свои положительные результаты, о которых мы когда – то только мечтали. Полина научилась стоять и ходить самостоятельно у опоры, а также может немного пройтись сама вдоль стенки. После последней реабилитации, Полина научилась делать несколько самостоятельных шагов. Об этом мы когда-то даже и не мечтали. Правда ходит Полина пока ещё только со страховкой (мама должна идти сзади), так как не хватает координации. Но это уже огромный шаг вперёд и вера на самостоятельное будущее! Цель предстоящей реабилитации отрабатывать навыки координации, умение при самостоятельной ходьбе делать остановки, укреплять мышцы нижних конечностей, брюшного пресса. Чтобы закрепить все эти навыки и усовершенствовать их, необходимо ещё много систематической работы. Самой дома мне уже с Полей очень тяжело заниматься, так как она стала совсем взрослой. Поэтому нам очень необходимо пройти очередной курс реабилитации в Клинике доктора Бальберта г.Екатеринбург. Плановая запись на курс реабилитации конец февраля – начало марта 2023г. Один курс реабилитации стоит 199 850 руб. Самостоятельно оплату этого курса нам с дочкой не осилить, так как я нахожусь дома по уходу за ребенком-инвалидом и не имею возможности работать, а с мужем мы разведены почти с рождения Полины. Проживаем в настоящее время на одну пенсию по инвалидности, поэтому обращаемся к Вам и всем неравнодушным людям за помощью в осуществлении реабилитации моей дочки в Клинике доктора Бальберта г.Екатеринбург. Очень хочется, чтобы мы научились наконец-то самостоятельно стоять и ходить хотя бы по квартире, и чтоб больше нам никогда не приходилось оперироваться.
Дочь – это смысл моей жизни и моя мечта, чтобы она овладела хотя бы элементарными бытовыми навыками, научилась сама передвигаться по дому.
Очень надеемся, что найдутся добрые люди, которые смогут помочь нам продолжить лечение. Будем им очень благодарны и признательны.