Им нужна ваша помощь

Маркова Виктория Викторовна 23.09.2017г.р.

июнь 08, 2018

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез.

 

6-летняя Вика - третий ребенок в многодетной семье. Озорная хохотушка с невероятно глубокими голубыми глазами… Наша красавица-принцесса, которую все носят на руках. В ее 6 лет здоровые дети бегают своими ножками, а Вика может передвигаться только в коляске или на руках у взрослого.

История рождения вики начинается с реанимации, интубационной ИВЛ, лечения тяжелыми препаратами. К сожалению, во время беременности врачи не увидели нарушения кровотока и малышка перенесла кислородное голодание, а после рождения – кровоизлияние в мозг 2 степени. 6-8 баллов по Апгар это не так страшно. Но было одно "но": пуповина была почти черного цвета, в сгустках крови, кровотока не было. С таким тромбозом пуповины дети редко рождаются живыми. Врачи забрали дочку в реанимацию под наблюдение.

В конце первых суток сатурация стала падать, дочь интубировали и подключили к ивл. Больше 2 недель дочь провела в реанимации, из них 5 суток на ИВЛ, а меня выписали домой, но каждые 3 часа я приезжала со сцеженным молоком. Через 3 недели дочь перевели в палату интенсивной терапии, где мне впервые дали подержать ее на руках, всю опутанную проводками, с зондом в ротике. После этих объятий малышка стала выходить из угнетенного лекарствами состояния, набирала вес и начала пить из соски. В месяц нас выписали домой.

Первые месяцы врачи в поликлинике считали, что мы отделались лёгким испугом и может "проскочим". Но я видела, что малышка плохо держит голову, не переворачивается, много плачет днём, не слезает с рук. К полугоду в карточке появилась запись "угроза формирования ДЦП". Благодаря тому, что мы рано приготовились к борьбе, уже с 6 месяцев начали проходить курсы лечения в платных центрах, делали массаж, иглоукалывание, остеопатию. Дочку обследовали в Москве, в НЦЗД, где по результатам МРТ врачи заключили, что двигательные зоны мозга получили повреждение, и угроза ДЦП стала реальностью. В 1,2 года Вике был присвоен статус ребенок -инвалид до 18 лет.

К этому возрасту мы уже побывали в нескольких частных реабилитационных центрах, увидели как восстанавливают деток с двигательными нарушениями и поняли, что путь будет долгим. Как мама двух старших детей я понимала, что двигательные и речевые нарушения исправляются только одним - двигательной терапией, работой с мышцами как тела так и лица. Массаж, адаптивная физкультура , иглоукалывание, мануальная терапия, сенсорная интеграция, занятия с логопедами и дефектологами стали частью нашей жизни.

К сожалению, мозг дочери сильно пострадал, и процесс восстановления идёт медленно. С командой реабилитологов дочь научилась держать голову, переворачиваться, сидеть при поддержке. Вика пока не умеет самостоятельно сидеть, стоять, ходить. Она уверенно стоит в вертикализаторе, и с усилиями может передвигаться в переднеопорных ходунках. Ручки ее слушаются слабо, захват предметов ограничен.

Хотя Вика не может говорить, ее интеллект сохранен, она любит творческие и занятия, рисование и музыку, активно готовится к школе. В 6 лет она впервые ответила "да", и это огромный прорыв с учётом тяжести ее состояния.

Вике нельзя прекращать реабилитацию, выставленный на сегодняшний день уровень ОМР 5- 4 очень коварный. Я выполняю с дочерью ежедневно задания инструкторов и педагогов, чтобы не допускать откатов и развиваться. Но ей нужна работа с профессионалами в реабилитационном центре, непрерывная и многолетняя.

*Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.