Им нужна ваша помощь

В нашей семье растет замечательный мальчик Ванечка - Евсюков Иван Игоревич. Диагноз ДЦП спастическая диплегия G 80.1. Его история началась 10.08.2016 года.

В тот день на 31 неделе беременности малыш решил окончательно и бесповоротно осчастливить   этот МИР своим   появлением. После нескольких часов проведенных в операционной и 12 часов реанимации, мама и Ванечка встретились…… в отделении детской реанимации перинатального центра г. Барнаула Алтайского края. 11 августа 2019г. мама поднялась на первое свидание к своему малышу.. Маме позволили увидеться с сыночком! Миллион чувств переполняло сердце от ожидания первой встречи с долгожданным ребёнком!

   Тот день был началом начал. Немного позже врач реанимации озвучила, ТО, что стало причиной многих наших курсов реабилитации, приема лекарств, бесконечных слёз и переживаний за своего маленького сыночка ...КРОВОИ3ЛЕЯНИЕ В ЖЕПУДОЧКИ МОЗГА... На ТОТ момент мама слышала врача, но в силу своего послеоперационного состояния не совсем понимала, о чём идёт речь, всё было как в тумане…И ВСЁ началось - ИВЛ, вливание лекарств, обследования, снова лекарства, после перевод в отделение патологии новорожденных и недоношенных детей. И вновь вливание лекарств, анализы, обследования.

Через месяц набрав, 2500гр малыша с мамой выписали домой. Пробыв месяц дома, снова отправились на очередной курс лечения в краевую больницу. Тоже было и в б месяцев. В неврологическом отделении краевой больницы Ванечка переболел серьёзной инфекцией с осложнением, и   откатом приобретённых навыков, после выписки ребёнок болели ещё месяц, казалось, что этому не будет конца…. на этом пребывание в стационарах бюджетных больниц прекратились. С девяти месяцев начались интенсивные курсы реабилитации в частных клиниках.

Ровно в год Ване на комиссии МСЭ поставили страшный диагноз - ДЦП спастическая диплегия G 80.1… БОЛЬ настолько сильно сжимала сердце, когда врач на комиссии озвучивал  «ПРИГОВОР», что казалось, оно сейчас перестанет биться и мама просто умрёт…. СЛЁЗЫ полились ручьём, как же так? Как это лечить? Что будет дальше с ребёнком, с моим милым мальчиком ? Миллион вопросов, как Ниагарский водопад, с огромной силой бились в мозге … Миллион вопросов, на которые ни кто не давал ответа…

Единственный вопрос у мамы и единственный ответ от врача на МСЭ – что делать дальше? Врач ответил: «Не сдавайтесь, на практике есть случаи, которые не поддаются медицинскому объяснению….»«НЕ СДАВАТЬСЯ!!!!!!!!»……

Шло время, и путём проб и ошибок Ваня прошёл многое. От стен отделения для недоношенных детей, массажа, физиопроцедур, гирудотерапии   до известных «волшебных» многообещающих методик и терапий, от рук неопытного ЛФК инструктора, до рук квалифицированного   инструктора по АФК+ЛФК. Неоднократно ставили Диспорт в спастичные мышцы ножек и левой ручки (процедура очень болезненная), но это давало возможность на время снять спастику и работать над мышцами.

Гидрореабилитация очень нравиться Ванюшке, а   главное даёт возможность ребёнку чувствовать свое тело целиком и полностью + в процессе плавания с инструктором работают те мышцы, которые, к сожалению, вне воды ограничены в движении!

Сейчас Ване 7 лет, и он многому научился . Может переворачиваться со спины на животик и обратно, сидит самостоятельно без поддержки больше времени, уверенно держит голову, укрепилась спинка, научился стоять у опоры без поддержки, пытается ползти по пластунски, достаёт игрушки и играет ими перекладывая в другую ручку, открывает закрывает все двери, дверки, которые достижимы, сползает с кровати и садится на корточках, Научился пить с кружечки и через трубочку, жевать твердую пищу, правой рукой ест сам, ложка тоже пошла в ход. Помогает мне готовить ( обожает перемешивать что нибудь в глубокой чашке рукой). Больше стал понимать обращенную речь, выполняет с большим интересом задания, ручки стали работать более активно и дружно. Говорит МАМА!!!

В Своше (ортез на нижние конечности и туловище) значительно лучше стал делать самостоятельные шаги, правда только с поддержкой, тяжело даются шаги, но мы каждый день тренируемся. Легче и увереннее стал передвигаться в ходунках.   Очень любит развивающие мультфильмы, и играть на подаренном Дед морозом синтезаторе. Дома установили систему Сайлинг и работаем в Аэрокомбенизоне, разрабатываем ходьбу с помощью беговой дорожки. На тренажёре Бубновского отрабатывает силовые упражнения.

   Ванечка, очень положительный малыш, он любит всё и всех, радуется новому дню, с большим старанием и упорством занимается и отдается новым занятиям и упражнениям по   ЛФК/АФК, Бобат , Войта терапии, АБМ, механотерапии, Иппотерапии, сайлинг, пытается улыбаться медсёстрам в процедурных кабинетах! Подружился с дефектологом, нейропсихологом и логопедом, познаёт методику альтернативной коммуникации – карточки ПЭКс. Прошли четыре сессии по методики Томатис. Гидрореабилитация стала самым любимым видом наших занятий. Второй год, раз в неделю (кроме холодного времени) ездим на иппотерапию .

Каждый курс реабилитации и ежедневная домашняя работа с Ванечкой, даёт свои положительные результаты в развитии, как физическом так в интеллектуальном направлении, А ЭТО САМОЕ ГЛАВНОЕ ДЛЯ НАС!!! МОЗГ ОТВЕЧАЕТ И РАЗВИВАЕТСЯ!!!

С ноября 2018 г. по нынешний год 2023, проходим курсы в ФЦ «Седьмое желание».

с Сентября 2019 г. По нынешний 2023 год,   проходим курсы реабилитации в РЦ Шагаем вместе г. Новосибирск. Динамика хорошо заметна, увеличились активные движения, после лого массажа Спастика мышц лица снижается. В этом же РЦ занимаемся гидрореабилитацией, лфк в сайлинг системе.

В июне 2019г. прошли курс реабилитации в МЦ « Лучик надежды» г. Евпатория. Динамика так же есть. Сентябрь 2018, май 2019 прошли оздоровительные курсы в санаториях им. Глинки МО и им Н.К. Крупской г.Евпатория. После более длительных комплексных курсов у ребёнка снижалась Спастика, что давало возможность увеличить ряд активных и пассивных движений, научить мышцы правильно работать и управлять своим телом. В июне 2020г. прошли курс в Школе АФК Добежиных (Крым, п. Гаспра), Ванечка стал лучше держать голову, усилился хват ручек, сделал первые шаги в опоре-ходунки, появилось словоподражание и отдельные понятные звуки, стал внимательнее.

Мы переехали с Алтайского края, жили в районном посёлке Тальменка, в пригород Новосибирска, что бы иметь возможность постоянно быть под контролем врачей, которые курируют деток с таким диагнозом как мой Ваня и посещать реабилитации.

В январе 2021 года ребёнок был прооперирован в г.Новосибирск – аддуктомия приводящих мышц бедра изнутри, релиз подвздошной мышцы слева.

В декабре 2022 года мы с ребёнком ездили в НИКИ Педиатрии им. Вельтищева город Москва на консультацию к нейрохирургу Зиненко Д.Ю. по вопросу необходимости проведения операции СДР селективная дорсальная ризотомия (проводится на позвоночнике в области поясничного отдела). Мы очень долго боролись со спастикой в ногах, растягивали мышцы, ставили многократно диспорт, провели операцию на приводящих мышцах бёдер, накладывали гипс на ножки, пили лекарства …. эффект от всех мероприятий был, НО временный… Операция СДР даёт возможность снизить спастику в нижних конечностях. Спастика в ногах у моего сына это огромная проблема для реализации двигательной активности. Спастика стала ещё больше выталкивать тазобедренные суставы из вертлужной впадины….. При вертикализации ножки стягивало спастикой, что очень затрудняло движение тела в целом.

Были взвешены все За и Против….И я решилась на СДР.

15 июня 2023 года была проведена операция СДР. Результат был достигнут!!! Спастика больше не сковывает так сильно ножки моего мальчика!!! И вот теперь мой Ванечка может делать шаги правильно без боли и спастики, спать ночами спокойнее. Вы не поверите какое же это счастье, видеть как сынок поднимает ножки и делает свои первые шаги новыми ножками с новыми ощущениями, это по Истине Чудо!!!

Первая ступенька пройдена, теперь предстоит длительная восстановительная реабилитация.

С Ванечкой теперь работают специалисты в Детском центре «Седьмое желание» + АБМ г.Новосибирск, в РЦ «Шагаем вместе» + бассейн, центр «Кругозор» г.Новосибирск, осенью возобновили занятия в Иппоцентре «Сосновый бор», раз в неделю ездим к остеопату. А так же продолжим сессии Томатис в детском центре «Томатис результат» г.Новосибирск. Вся реабилитация конечно же дозирована во времени, и я строго слежу за тем что бы не перегрузить своё Дитя!

   Реабилитация, лечение, приобретение новых ТСР( что не вписаны в ИПР), а так же спец оборудование для занятий в домашних условиях, для нашей семьи это бесконечный поток, который стоит ОГРОМНЫХ ДЕНЕГ, которые нашей семье крайне сложно оплачивать… отец детей ( два сына - младший Иван и старший сын Илья) материально меня не поддерживает. Работать с ребёнком-инвалидом полноценно нет возможности.. с осени 2019 года пришлось уволиться, что бы полноценно заниматься восстановлением Ребёнка.

Наш доход состоит из пенсии на Ванечку, пособия по уходу, ЕДВ, летом обязательно выращиваем на приусадебном участке овощи, зелень, ягоды, травы. Собранный урожай, заготовленный для зимне /весеннего периода значительно экономят наши средства.

Сейчас стоит задача максимально реабилитировать ребёнка после операции, подготовиться к школе, очень хочется что бы Ваня смог начать ходить своими ножками в школу!

Прошу Фонд помочь нам оплатить курс реабилитации в РЦ «Шагаем вместе» г. Новосибирск, для моего сына Вани. Без Вашей помощи нам не справиться!

С Уважением и Благодарностью, мама особенного мальчика Ванечки Евсюкова !